JiMin SNF — Down Syndrome: Sama Seperti Kau dan Aku!


JiMin SNF — Down Syndrome: Sama Seperti Kau dan Aku!

Disusun oleh: Audy Saphira, Catharina Laura Roretta, Muhammad Bagus Trinugraha, Sharon Toisuta, Siti Khotimah, Willa Anindya

“Menjadi Down Syndrome sama seperti lahir dengan kondisi normal. Aku seperti kamu dan kamu seperti aku. Kita terlahir dengan cara yang berbeda. Itulah mengapa aku bisa menjelaskannya dengan caraku sendiri. Aku mempunyai kehidupan yang normal.” – Chrish Burke.

_____

Banyak yang belum mengerti tentang penderita Down Syndrome. Penderita Down Syndrome itu tidak dapat disamaratakan, ada penderita yang dapat mandiri dan ada penderita yang harus didampingi oleh orang lain. Miskonsepsi ini membuat perlakuan yang tidak sesuai terhadap penderita Down Syndrome, sehingga diperlukannya pemahaman lebih lanjut tentang Down Syndrome di masyarakat supaya perlakuan yang didapat sesuai dan dapat membantu penderita Down Syndrome. Sebenarnya, apa itu Down Syndrome?

 

Menurut Gunarhadi (2005 : 13) Down Syndrome adalah suatu kumpulan gejala akibat dari abnormalitas kromosom, biasanya kromosom 21, yang tidak dapat memisahkan diri selama meiosis sehingga terjadi individu dengan 47 kromosom. Kelainan ini pertama kali ditemukan oleh Seguin dalam tahun 1844. Down adalah dokter dari Inggris yang namanya lengkapnya Langdon Haydon Down. Lantas, apakah penyebab Down Syndrome?

 

Sekitar 4% anak pengidap DS memiliki dua salinan penuh dan 1 salinan sebagian kromosom 21 yang menempel bersamaan pada kromosom yang berbeda, disebut sebagai Down syndrome translokasi. Down syndrome translokasi adalah satu-satunya jenis DS yang bisa diturunkan dari salah satu pihak orang tua. Walaupun begitu, hanya sepertiga kasus DS translokasi yang diturunkan dari salah satu orang tua. Seorang pembawa (carrier) bisa tidak menunjukkan tanda atau gejala DS, tapi ia bisa menurunkan proses translokasi tersebut ke janinnya, menyebabkan materi genetik tambahan dari kromosom 21. Risiko menurunkan DS translokasi akan tergantung pada jenis kelamin dari orang tua pembawa kromosom 21 yang telah disusun ulang:

  • Jika ayah adalah agen pembawa (carrier), risiko DS sekitar 3%
  • Jika ibu adalah agen pembawa (carrier), risiko DS berkisar antara 10-15%

 

 

Sayangnya masih banyak terjadi miskonsepsi yang tersebar luas di masyarakat. Berdasarkan artikel yang dilansir oleh Tirto.id, ada beberapa miskonsepsi mengenai orang-orang yang memiliki Down Syndrome. berikut adalah miskonsepsi-miskonsepsinya:

  • Miskonsepsi: Hanya orang tua yang lebih tua yang akan memiliki anak terlahir dengan Down Syndrome.
  • Realita: Menurut penelitian Centers for Disease Control and Prevention, sekitar 80% anak-anak yang menderita sindrom Down dilahirkan oleh wanita yang berusia di bawah 35 tahun. Penelitian CDC menunjukkan bahwa kemungkinan memiliki bayi dengan Down Syndrome meningkat seiring bertambahnya usia. Namun, kebanyakan bayi dilahirkan oleh wanita yang lebih muda, sehingga lebih banyak anak dengan Down Syndrome. dari ibu yang lebih muda.

__________

  • Miskonsepsi: Anak yang terlahir dengan Down Syndrome akan merusak pernikahan.
  • Realita: Sebuah studi oleh Vanderbilt Kennedy Center yang baru-baru ini diterbitkan dalam American Association of Intellectual Disabilities menunjukkan bahwa tingkat perceraian lebih rendah pada keluarga anak-anak dengan Down Syndrome. Penelitian ini merupakan salah satu penelitian terbesar sampai sejauh ini, dengan total responden 647 keluarga yang memiliki anak dengan Down Syndrome.

__________

  • Miskonsepsi: Anak yang menderita Down Syndrome tidak bisa berjalan atau berolahraga.
  • Realita: Ketidakmampuan berjalan bukanlah salah satu karakteristik Down Syndrome, namun, memberikan terapi fisik dini kepada anak-anak penderita Down Syndrome memang hal yang penting untuk melatih kecakapan mereka dalam berolahraga. Anak-anak dengan Down Syndrome memiliki berbagai kemampuan atletik dan tingkat kelincahan seperti anak-anak pada umumnya.

__________

  • Miskonsepsi: Anak-anak penderita Down Syndrome tidak bisa membaca atau menulis.
  • Realita: Mayoritas anak-anak dengan sindrom Down dapat belajar membaca dan menulis. Penelitian menunjukkan bahwa mengajarkan membaca kepada anak-anak penyandang cacat, termasuk mereka yang menderita Down Syndrome, paling efektif ketika guru dilatih dengan baik, memiliki harapan yang tinggi terhadap siswa mereka, dan kemajuan siswa dievaluasi secara formal. Diperlukan lebih banyak penelitian untuk menentukan bagaimana cara paling efektif mengajar anak-anak dengan sindrom Down untuk membaca dan menulis.

___________

  • Miskonsepsi: Orang yang menderita sindrom Down tidak merasakan sakit.
  • Realita: Orang dengan sindrom Down benar-benar merasakan sakit. Reaksi terhadap rasa sakit tidak selalu jelas; misalnya, sebuah studi tahun 2000 yang diterbitkan dalam jurnal medis, Lancet, menunjukkan bahwa orang-orang penyandang Down Syndrome mengungkapkan rasa sakit lebih lambat dan kurang tepat daripada orang-orang pada umumnya. Orang tua dan wali harus tegas dengan komunitas medis dan bersikeras bahwa orang dengan sindrom Down diberi jenis prosedur kontrol nyeri yang sama dengan orang biasa, meskipun tanpa adanya tanda-tanda sakit yang jelas

___________

 

Secara umum, masyarakat akan memandang mereka berbeda dari manusia pada normalnya. Perlakuan masyarakat ini akan mengakibatkan bagaimana penderita Down Syndrome tumbuh, yang pada dasarnya mereka dapat tumbuh menjadi manusia yang produktif dan bahagia. Lalu, bagaimana kita harus bersikap kepada penderita Down Syndrome. Yang utama adalah berinteraksi dengan cara seperti pada orang umum, memperlakukan mereka seperti kita ingin diperlakukan orang lain, tidak perlu menjauh dan tetap menjadi diri sendiri.

 

Ada beberapa contoh interaksi dengan penderita Down Syndrome ini, yang pertama bertanya sebelum membantu. Penderita Down Syndrome memiliki kondisi yang berbeda-beda. Beberapa dari mereka dapat menjalani hidup hampir secara mandiri dan yang lain ada yang membutuhkan lebih banyak bantuan untuk mengurus diri sendiri. Agar tidak menyebabkan ketersinggungan, sebaiknya kita bertanya apakah mereka mau dibantu atau tidak. Kedua, berpikir sebelum bicara. Pada dasarnya ketika berkomunikasi dengan semua orang, menjaga perkataan adalah hal yang terbaik untuk dilakukan. Dan terakhir adalah hindari memperlihatkan iba kepada penderita Down Syndrome.

  • Pandangan iba yang niat awalnya adalah untuk menunjukkan simpati, seakan memberikan label kepada mereka bahwa mereka memang berbeda. Hal ini akan memunculkan perasaan eksklusivisme pada penderita Down Syndrome. Sehingga yang seharusnya mereka dapat hidup normal, bahagia, dan produktif menjadi pribadi yang asing dalam dirinya sendiri maupun masyarakat.

    Banyak orang belum paham mengenai penderita Down Syndrome, kondisi yang terjadi karena adanya perbedaan kromosom di dalam tubuh.  Penderita DS memiliki kondisi dan tingkat kemandirian yang berbeda. Terdapat beberapa miskonsepsi yang membuat timbulnya perlakuan yang tidak sesuai terhadap penderita DS. Miskonsepsi tersebut berupa: hanya wanita berusia tua (diatas 35) yang dapat melahirkan anak dengan kondisi DS, pernikahan yang rusak karena melahirkan anak dengan kondisi DS, penderita DS tidak bisa berjalan, berolahraga, membaca dan menulis, serta pemikiran bahwa penderita DS tidak merasakan sakit. Berperilaku dengan orang yang memiliki kondisi DS tidak berbeda dengan orang normal lainnya. Perlakukan mereka sebagaimana kita mau diperlakukan, seperti orang pada umumnya. Jika ingin membantu mereka, bertanyalah terlebih dahulu dan janganlah kita memberikan tatapan iba karena mereka juga ingin diperlakukan layaknya orang pada umumnya.

“Menjadi Down Syndrome sama seperti lahir dengan kondisi normal. Aku seperti kamu dan kamu seperti aku. Kita terlahir dengan cara yang berbeda. Itulah mengapa aku bisa menjelaskannya dengan caraku sendiri. Aku mempunyai kehidupan yang normal.” – Chrish Burke.

 

Sumber:

https://www.webmd.com/children/understanding-down-syndrome-basics#1

https://tirto.id/lebih-dekat-dengan-down-syndrome-clbN

https://tirto.id/lebih-dekat-dengan-down-syndrome-clbN

Down Syndrome Misconceptions vs. Reality

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *